Megtanultak élni a csapásokkal

Říha Marikáék tizenhét éve vesztették el az akkor 17 éves Mirkót: a fiatal fiúra rádőlt a futballkapu. Lányuk, Barborka 14 esztendős volt akkor, és Down-kóros. Kora délelőtt érünk Magyarbélre, de már szédítő a hőség. Kinn a nyitott verandán telepszünk le Marikával, és kis idő múlva Barborka is megjelenik. 

Már a szenci Nefelejcs Ház ünnepségén találkoztunk vele. Beszélni nem tud, de hangot hallat. Azt hittem, megijedt az idegenek láttán, de anyukája felvilágosít, hogy ha így volna, már rég elmenekült volna. Valamit közölni akart, ily módon tette. Marika már tudja, milyen megnyilvánulása mit jelent. Mikor örül, mikor haragszik, mikor ideges. Mindent persze ő sem tud megfejteni, csak sejti, mit akarhat a 31 éves lány. Barborka elfogadja a társaságunkat, leül mellénk.

„A fiunk volt a jövőnk”

A családról kezdünk beszélgetni, arról, van-e másik gyermek is. Ahogy Marika elmondja, volt egy fiuk is, Mirko, akire 17 évesen, másodikos középiskolás korában ráborult a futballkapu, rögtön agyamba villan az emlék. Annak idején írtam is a tragédiáról. 2001-ben történt, edzésen, balesetként zárták le az ügyet. A szülők soha nem fognak megbékélni a történtekkel, nem is lehet. Ráadásul itt van Barborka. „Nem tudjuk, meddig lesz velünk. Az orvosok tizenöt évet adtak neki, hál’istennek már harmincegy. A fiunk volt a jövőnk.”

Marika 23 éves volt, amikor Barborkát szülte. Hároméves egészséges fiuk volt, eszükbe sem jutott, hogy valami történhet. „Semmiféle vizsgálaton nem voltam, még jobban viseltem a terhességet, mint a fiammal. Az orvosok sem vettek észre semmit, a szülés simán ment, de mindjárt másnap jött utánam a doktornő, hogy vizsgálatokat rendeltek el, mert valószínűleg Down-kóros a gyerek. Háromnapos volt, amikor az első vizsgálatokat végezték, úgy jöttünk haza a kórházból, hogy már tudtuk a diagnózist.”

Mit érezhet egy anya, amikor közlik vele, hogy gyermeke soha nem lesz egészséges? Egyáltalán képes felfogni azonnal a szavak értelmét? „Nem – Marikát fojtogatja a sírás, mint a beszélgetés során többször is. – Ott volt a kezemben a lányom, törődni kellett vele. Rengeteg volt a gond, máig is sok, járjuk az orvosokat, a Down-kór mellett több más diagnózisa is van, de azt szoktam mondani, hogy bár nem lehet belenyugodni, meg kell tanulni élni vele. És mi megtanultunk.”

Marika szülei korán meghaltak, a férje szülei éltek még, amikor a kislány megszületett. Ott némi gond volt a nagymamával, mert különbséget tett a két gyerek között. „Végül a fiam volt az, aki azt mondta, hogy ez nem jó – emlékezik Marika. – Most már egyik nagyszülő sem él, de van egy fogadott nagymamánk, Erzsike, ő az, akinél hagyhatjuk Barborkát, így ki tudjuk húzni a lábunkat a férjemmel. Ott az egész család törődik vele.”

Mindent megpróbáltak

Říháék húsz éve költöztek a faluba, Mirkó 14. Barborka 11 éves volt. A család előtte tizenöt évig Pozsonyban lakott, a férj, aki hosszú időn át sofőrködött, odavaló. Mindketten dolgoztak, a kislányt a Matulay-intézetbe hordták, remélvén, hogy valamit csak megtanul. De a remény hamar elszállt. „Kipróbáltunk mindent, Pozsonyban nincs olyan intézet, ahová ne mentünk volna be. Amikor tizenegy éves korában mindenki azt mondta, hogy itt már nem várható javulás, úgy döntöttünk, hogy falura jövünk, mert én idevalósi vagyok.” Marika hangjában semmi szín, mintha palástolni akarná, hogy ott belül nagyon meg kell küzdenie minden emlékkel. Azzal is, hogy a hasonló családokban rendre az egészséges gyermek szenved. „Mindig mondom, hogy nem akarattal, de az van elnyomva. A fiunk is gyorsan felnőtt. Én jártam az orvosokat a lányommal, neki gyorsan meg kellett tanulnia, hogy mindent meg kell csinálnia, mert az anyunak nincs ideje. Emellett úgy nőtt föl, hogy szerette a testvérét, és tizenkét éves korában már meg tudta etetni, át tudta pakolni. Abban nőtt föl, hogy egyszer talán majd ő fog gondoskodni róla, de hát...” – itt Marika hangja elcsuklik, s a vigasztalás nem segít. Egy idő múlva mégis mesélni kezdek a barátnőmről, akinek van egy Down-kóros fivére, lassan 64 éves. Marikának felcsillan a szeme: „Hú, az szép!”

Barborka nem sír, csak nevet

Az egészséges gyerek meg tudja mondani, hogy itt fáj, ott fáj, vagy ha valamit akar. Barborka nem. „Látom, hogy ideges – panaszolja anyukája –, de csak találgatok. Barborka nem sír, ő nevet, de többféle nevetése van. Sokszor mondják, hogy milyen jó kedve van, de én tudom, hogy ez nem jókedv, hanem valami baj van. Vagy ideges attól, hogy valaki nem tetszik neki, vagy valamije fáj, de nem tudom, mi. Többnyire azért sikerül kitalálni.” Anyukája már a nézéséből is következtet, hogy mit akar; ottlétünkkor is többször megfogta a kezét, s attól megnyugszik a lány. Apukájával is megvan ez a kapcsolata.

Érkezésünk után Barborka eleinte bizalmatlan volt. Aztán szerencsére kegyeibe fogadott. Ezek a gyerek felnőttek vagy felnőtt gyerekek többnyire nehezen engednek magukhoz, de tele vannak szeretettel. „A hozzá hasonlókban van egy hatodik érzék: kiérzik, ki a jó, és ki a rossz. Ha nem rokonszenves neki valaki, otthagyja. Ezt a Nefelejcsben is észrevettük – magyarázza Marika, s Barborka, akiről nem tudni, érti-e, amit mondunk, valamit jelez. – A kedvétől is függ, hogy ért-e valamit, ha beszél hozzá az ember, de többnyire úgy van, hogy amit akar, megérti. Ha viszont a fejébe veszi, hogy »nem szórakozok veled«, akkor magyarázhatok neki.”

De bármennyire bizalmatlan is kezdetben az idegenekkel szemben, Marika azt mondja, hogy Barborka szereti az embereket. „Főleg a kisebb gyerekeket. Nem szeret viszont tévét nézni, most már az sem köti le. Egy ideig volt olyan, hogy zenét hallgatott, és a maga módján mozgott a ritmusra, de aztán az is abbamaradt. Ha viszont beszélgetek valakivel, biztos, hogy közénk áll, és hallgatózik. Azt nagyon szeret. Éjszaka nagyon rosszul alszik, most is éjjel kettőkör már fönn volt, így én sem alszom ki magam.” 

Barborka egész idő alatt ül a széken, közben izeg-mozog, de nem köti le semmi. „Néha elmegyünk sétálni, vagy figyeli, amit csinálok. Ha látja, hogy írok, akkor olyan mozdulatokat tesz fölöttem, de ha kezébe adom a tollat, eldobja. Miután leteszem a kötést, már megtörtént, hogy lefejtette, mert ő is meg akarta próbálni.” Ebben a pillanatban észreveszem, hogy a lány mereven figyeli a lábához dörgölődző kutyát. „Barborka, szereted a kutyust?” – próbálkozom, de a lány ügyet sem vet rám. Anyukája jót nevet: „Nem nagyon, mert a kutyus éhes, Barborka meg nagyon szeret enni, és fél, hogy eleszi előle az ételt.”

A víztől nagyon fél. Tíz éve lehet, hogy a szülők elvitték a strandra, s ott nagyot nyelt a vízből; azóta még a kádba sem tudják becsalogatni. Ahogy a lába alatt vizet érez, baj van. Így csak zuhanyozni lehet.

Mi minden fért bele a 31 évbe?

A családnak sok mindenről le kellett mondania. A hagyományos szabadságot, üdülést nem nagyon ismerik, Marikának a férjével együtt csak hétvégekre sikerült kiruccania, azt is nagy ritkán. Az utóbbi években egy-egy hetet kap, hogy föltöltse magát egy kis energiával, ilyenkor az apuka átveszi a szolgálatot. Épp másnap éjjel indult Zakíntoszra a barátnőivel. Barborka nem mondja, de nem örül neki. „Ha hazajövök, kiabál rám, aztán fél napig nem törődik velem, de amint leteszem az asztalra az ennivalót, hogy »most megetetlek«, újra szent lesz a béke” – mondja Marika.

Barborka egyedül képtelen enni, de a hasát nagyon szereti. Egyedül tornázni sem tud, de a Nefelejcs Házban sokat gyógytornáznak. Tizenegy éves koráig a Vojta-módszert próbálták ki vele , az nagyon nehéz és fájdalmas volt, sokat sírt, de a szülei tudták, hogy keménynek kell maradniuk, mert nyolcévesen még nem tudott járni, csak mászott. A következetességnek meg is lett az eredménye, megtanult járni. Igaz, nem megy túl messzire, és a lépcsők meg most is problémát okoznak neki.

 

Ki helyettesíti az államot?

Barborka több rendellenességgel is küzd. A szívbetegség többnyire vele jár a Down-kórral, most a hátgerincével van probléma, meg a pajzsmiriggyel is, mindig van valami. „Szerencsére a Nefelejcsben, ahová hetente háromszor megy, jó a rehabilitáció, nem kell máshová járnunk, meg barátok, ismerősök között jó helyen van. Amíg ott tartózkodik, én is egy kicsit kikapcsolódhatok, elintézem a saját dolgaimat” – sóhajt nagyot Marika.

Nagyon sokat hallunk arról, hogy a másságot el kell fogadni, s minden segítséget meg kell adni a testileg, szellemileg sérült gyermekek szüleinek. Szóban. Estleg papíron. A valóság más, nagyon más. Ezt Marika is megerősíti. „Nem mondja meg senki, bárhová megy kérdezni az ember, hogy mi jár, és mi nem. Mondok egy példát: Barborka nyolcéves volt, mikor megtudtuk, hogy kaphatunk pelenkát. Addig mostam a pelenkákat. Az orvos nem mondta. Pedig nem a sajátjából adja. Mindig előhozom a Nefelejcs Házat. Hála istennek, hogy van, mert ott tudjuk meg a legtöbbet, mert a szülők, ahogy találkoznak, egymásnak is elmondják a tapasztalataikat, hogy »nekem sikerült ez, próbáld meg te is«. Mert az állam nem tájékoztat; nekem legalábbis nincs vele jó tapasztalatom.”

Sajnos, nemcsak Marikának. Minden szülő erre panaszkodik. Sehol sem közlik, hogy ez, ez és ez jár nekik, hogy ide vagy oda forduljanak. Pedig van elég gondjuk, bajuk. Miért kell még megnehezíteni ezeknek az embereknek a helyzetét ahelyett, hogy megkönnyítenék? Miért vannak magukra utalva? Arra, hogy kilincseljenek, hogy heteken, hónapokon át egyik helyről a másikra járjanak, s végül mégis nekik kelljen megoldást találniuk?

Sajnos, válasz nincs. Pedig jó volna, ha végre a gyakorlatban is volna!

 

 

 

 

SorsokUrbán KláraDown-kór

Ajánló