Akkor én most tolószékbe kerülök?

 Ülök a kávézóban, és közben azon gondolkodom, hogyan kezdjem majd el a beszélgetést. Félve hívtam fel Mónikát, attól tartottam, hogy nem egyezik bele abba, amit kérek tőle. Ezen töprengtem, mikor nyílt a kávézó ajtaja, és a tőle megszokott eleganciával, határozottsággal és mosollyal az arcán lépett be az ajtón.

Azonnal észrevett, leült mellém, rendelt egy teát, és csak annyit kérdezett: „Mit szeretnél tudni? Hol kezdjem?” Kérdése meglepett, annyira természetes volt számára, hogy miért találkozunk. Mindent és az elején, válaszoltam megkönnyebbülve, ő pedig mesélni kezdett.

 

Csak vitaminhiány

Bár nem készült pedagógusnak, a sors mégis közbeszólt. Családja után munkája tölti ki napjait. Betegsége hat évvel ezelőtt kezdődött kettős látással. Azonnal felkereste a körzeti orvosát, aki szemészeti vizsgálatot rendelt el. Megkönnyebbülve fogadta a hírt, nincs komoly baj. Szemorvosa mégis úgy döntött, szükségét látja egy neurológiai kivizsgálásnak is. Sajnos a neurológus sem ismerte fel azonnal a tünetek hétterét, ezért elvégeztetett egy CT-vizsgálatot. Az ott szerzett eredmény sem mutatott semmiféle elváltozást. Mondhatjuk, hogy megnyugodva vette tudomásul az akkori tényt, vitaminkészítményekre van szükség. Így telt el a következő egy év aránylag tünetmentesen. Betartotta az utasításokat, szedte az orvos által ajánlott vitaminokat. Dolgozott, családjának és munkájának szentelte napjait. Természetesen voltak jobb-rosszabb időszakok is, de úgy gondolta, ha mindent úgy csinál, ahogy az orvos ajánlotta, nem lehet baj. Egy év elteltével mégis megváltozott valami. Újra észlelni kezdte a tüneteket, és ami megrémisztette, a látászavarhoz és a gyengeséghez végtagzsibbadás is társult. Azonnal felkereste újra a neurológusát. A sikertelen kivizsgálás után úgy döntött, tovább küzd, és újabb szakorvoshoz fordul. Végül egy MRI-vizsgálat eredménye után szembesült a hírrel, mégis nagy a baj. A diagnózis sclerosis multiplex. Egy világ omlott össze benne, s csupán egyetlen kérdést tudott feltenni: „Akkor én most tolószékbe kerülök?”

 

Kitartani és nem feladni

Orvosa természetes őszinteséggel beszélt a betegségről, és megnyugtatta, ha időben elkezdik a kezelést, megelőzhetik azt, amitől Mónika annyira félt. Nehéz időszakok következtek. Kitartóan tűrte és egyezett bele orvosa utasításaiba. Mindig ugyanaz a gondolat foglalkoztatta: kitartani és nem feladni. Sokat jelent számára a családja támogatása, de mindig ott volt benne a félelem, mi van, ha mégis sikertelennek bizonyul a kezelés. Hallott már a betegségről, de biztatót még senkitől. Könyveket, szaklapokat kezdett olvasni. Egyre többet akart tudni. Hitte, hogy van segítség. Ahogy elkezdődött a kezelés, nem maradt más hátra, mint várni. Várni az eredményt, a végkimenetelt.

Első lépésként bele kellett egyeznie egy hormonkezelésbe, melyet infúzió formájában kapott szigorú orvosi felügyelet mellett. Később injekciót írtak fel, amit már ő adott be saját magának, ezt két éven keresztül szúrta. Közben tovább dolgozott. Nem adta fel a munkáját. Tudta, a mozgás sokat segít, így aktívan vette ki részét az iskolai életből. Kirándulásokat szervezett kis tanítványainak, sokat sétáltak a természetben. Volt, hogy így tartották meg az órákat, amit mindannyian nagyon élveztek. Tisztában volt vele, kétszeresen is jót tesz. Elsősorban „öngyógyítás” volt a cél, másodsorban a természet szeretetét adta így át a gyerekeknek. Bár nem tünetmentes, a reményt soha nem adta fel, és nem adja fel azóta sem. Két év után újabb fordulóponthoz érkezett. Újabb vizsgálatok következtek, melynek során kiderült, az ez idáig tartó kezelés nem hozott eredményt. Remény és csalódottság örökös körforgásában élt a további években. Újabb injekció, amit mindennap maga szúrt. Sajnos, egyre gyakoribbak voltak a rosszullétek is, így újabb és újabb gyógyszereket kapott. Ahogy mesél, nézem az arcát. Szemében ott van a küzdelem és a remény. Azt mondja, soha nem gondol arra, hogy feladja. Annyi minden van, amiért érdemes küzdeni, család, rokonok, barátok, kollégák. Akiknek szintén sokat köszönhet.

 

A természet gyógyító ereje

Rendszeresen részt vesz a kontrollvizsgálatokon. Bár látszatra tünetmentes, a legutóbbi gyógyszeres kezelés és MRI-vizsgálat után úgy látszik, betegsége tovább fokozódik. Az egyensúlyproblémák nehezítették meg az életét. Nagyon kellemetlen volt, amikor az utcán, munkába menet, vagy épp egy nagyobb bevásárlás közepette úgy érezte, mindenki őt figyeli, még akkor is, ha ez talán csak az ő gondolataiban merült fel. Ekkor gondolt először a természet gyógyító erejére. Hátha sikerül. Különféle ételkiegészítőket, teákat és kávét kezdett el fogyasztani, ligetszépe- és sárgabarackmag-olajat, speciális gombából főzött kávét és gyógyteákat. Bár a családja természetesen aggódik érte, néha úgy látják, túlhajtja magát, de ő csak legyint. Győzelemként élte meg, hogy egyre magabiztosabban lépett ki az utcára. Újra mosolyog, és bátran néz az emberek szemébe. Pozitívan gondolkodik, a mának él. Minden új nap ünnep a számára. Most ott tart, hogy három hét gyógyszerszünet után egy új készítményt kapott, amit Szlovákiában két éve még csak kísérleti gyógyszerként alkalmaznak, és a kísérletbe bevont betegeknél pozitív eredményeket tapasztaltak. Tudja, rengeteg a sorstársa, és azzal, hogy elmondta történetét, talán sokaknak segít. Mert segíteni szeretne, üzenni, hogy ne adják fel, hogy van kiút, csak bízni kell. Elsősorban önmagunkban, hogy képesek vagyunk leküzdeni a betegség okozta nehézségeket.

Hat év hosszú idő, mondja Mónika. A kezdeti megpróbáltatások és az eddig szerzett tapasztalatok után sem vesz tudomást betegségéről, és ez szerinte nagyon sokat számít. Soha eszébe se jut, hogy talán másképp is lehetne. Bizakodva néz a jövőbe. „Ha egy teljesen egészséges ember leül a foteljába, és hagyja magát kiszolgálni, egy idő után az ő izmai is elsorvadnak. Úgy gondoltam, hogy annak, akinek SM-betegsége van, amennyire csak erejéből telik, mindig tevékenykednie kell, fizikailag és szellemileg is. Nálam ez bevált.”

 

 

 

 

Sclerosis multiplex

A sclerosis multiplex (SM) autoimmun betegség, a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése. Elsősorban a fiatal, a húszas-harmincas korosztálynál jelentkezik, és többnyire nőknél. Rendkívül sokféle tünettel jár. A betegség lefolyása nagyon változatos, nemcsak a különböző alaptípusainak eltérőek a tünetei, hanem szinte minden betegnél másképp jelentkezik. Ezért hívják ezerarcú kórnak, hiszen a szervezetben zajló kóros folyamatok a legváltozatosabb panaszokkal jelentkeznek. Többek között látászavarral, zsibbadással, egyensúlyzavarral, bénasággal, vizelési panaszokkal, fáradékonysággal. A betegség hirtelen jelentkezik, minden előzmény nélkül.

Jelenleg nem ismeretes, hogy mi az a kóros folyamatot beindító tényező, amelytől az immunrendszer saját szervezetének ellenségévé válik. Fontos, hogy a betegek bizalmat találjanak az orvosban, és lássák a kiutat. Lássák, hogy ugyan egy krónikus, senyvesztő betegségről van szó, ami örök életükben elkíséri őket, de a korlátok, a drámai történetek ellenére tartalmas életet élhetnek vele. A gyógyszerek mellett nagyon fontos, hogy az MS-es meg tudja őrizni lelki egyensúlyát, le tudja győzni szorongásait. 2009-től május utolsó szerdáján tartják a sclerosis multiplexes emberek világnapját.

 

 

 

 

SorsokRajczi Emíliasclerosis multiplextolószékdiagnózis

Ajánló